بوشهری ها /کامبیز شریفی، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان بوشهر با اشاره به ثبت 350 بیمار تالاسمی و شناسایی 50 بیمار دیگر در استان گفت: این بیماران در 8 بخش تالاسمی تحت درمان هستند و تأمین دارو، هزینههای درمان و نیاز مستمر به خون از مهمترین دغدغههای آنان است.
وی تالاسمی را بیماری ژنتیکی و ارثی دانست که بر اثر جهش یا اختلال در ژنهای تولیدکننده هموگلوبین ایجاد میشود و افزود: اگر تنها یکی از والدین ناقل باشد، فرزند معمولاً به تالاسمی مینور مبتلا میشود؛ اما در صورت ناقل بودن هر دو والد، احتمال ابتلای فرزند به تالاسمی ماژور افزایش مییابد.
شریفی با اشاره به عوارض تالاسمی ماژور بیان کرد: این بیماری میتواند کمخونی شدید، اختلالات هورمونی و مشکلات تیروئید، ناهنجاریهای استخوانی و رسوب آهن در قلب و کبد را در پی داشته باشد و سلامت بیماران را با خطر جدی روبهرو کند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان بوشهر با بیان اینکه درمان قطعی و دائمی این بیماری تاکنون در دسترس نیست، گفت: کنترل بیماری به تزریق مستمر خون، معمولاً بهصورت هفتگی یا ماهانه، و مصرف داروهای مورد نیاز از جمله داروهای آهنزدا وابسته است. این داروها برای کاهش آهنی مصرف میشوند که بر اثر تزریق خون وارد بدن بیمار میشود.
فعالیتهای انجمن تالاسمی بوشهر
شریفی با اشاره به سابقه فعالیت انجمن اظهار کرد: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان بوشهر در سال 1383 با تلاش بیماران، خانوادههای آنان، پزشکان و خیران شکل گرفت و در سال 1388 بهصورت رسمی به ثبت رسید. این انجمن از قدیمیترین سازمانهای مردمنهاد استان در حوزه بهداشت و درمان است و حمایت از بیماران و خانوادههای آنان را دنبال میکند.
وی کمک به تأمین دارو و نیازهای درمانی را اولویت اصلی انجمن دانست و افزود: حمایت معیشتی و مالی از بیماران نیازمند، توزیع بستههای غذایی و تحصیلی، تهیه لوازم خانگی و وسایل توانبخشی از دیگر فعالیتهای انجمن است.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان بوشهر با اشاره به فعالیتهای فرهنگی این مجموعه گفت: آگاهسازی جامعه درباره تالاسمی، تلاش برای جلوگیری از تولد بیماران جدید، تشویق مردم به اهدای خون و برگزاری برنامههای فرهنگی و اردو برای تقویت روحیه بیماران از دیگر محورهای فعالیت انجمن است.
شریفی افزود: بهدلیل افزایش آگاهی مردم و اقدامات انجامشده در حوزه بهداشت و درمان، تولد بیماران جدید تالاسمی در استان به میزان قابل توجهی کاهش یافته است. انجمن تلاش میکند این روند حفظ شود و از مرگومیر بیماران جلوگیری کند.
مشکلات مالی و دسترسی به دارو
وی با تأکید بر مشکلات اقتصادی بیماران بیان کرد: بسیاری از بیماران از خانوادههای کمبرخوردارند و شغل یا درآمد ثابتی برای تأمین هزینه دارو و درمان ندارند. برخی از آنان ناچار به اشتغال در مشاغل آزاد میشوند که با توجه به شرایط جسمیشان، فشار جسمی و روانی مضاعفی ایجاد میکند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان بوشهر ادامه داد: در برخی خانوادهها 2 یا 3 بیمار تالاسمی زندگی میکنند و این مسئله تأمین هزینههای درمان و دارو را دشوارتر میکند. مشکلات مالی در مواردی بیماران را از ادامه درمان، تهیه دارو و انجام آزمایشها و چکاپهای ضروری بازمیدارد.
شریفی با اشاره به دشواری تأمین برخی داروهای بیماران گفت: بخشی از داروهای حیاتی تالاسمی وارداتی است و افزایش نرخ ارز و اختلال در واردات، دسترسی بیماران به این داروها را با مشکل مواجه کرده است. همچنین خودداری برخی بیمهها از پوشش دارو یا افزایش فرانشیز، هزینههای درمانی بیماران را بیشتر میکند.
وی افزود: نگرانیهایی نیز درباره کیفیت و کارایی برخی داروهای تولید داخل وجود دارد؛ موضوعی که به گفته او میتواند عوارض جدی برای بیماران به همراه داشته باشد. کمتوجهی به مسائل دارویی، درمانی، تجهیزات پزشکی و معیشت بیماران نیز فشار بر آنان را افزایش داده است.
هر بیمار بهطور متوسط هر 3 هفته به 2 واحد خون نیاز دارد
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان بوشهر با اشاره به نیاز دائمی بیماران به خون گفت: هر بیمار تالاسمی بهطور متوسط هر 3 هفته یکبار به 2 واحد یا کیسه فرآورده گلبول قرمز نیاز دارد.
شریفی افزود: در فصل گرما، تعطیلات یا شرایط پیشبینی نشده مانند حوادث و جنگ، شمار مراجعهکنندگان برای اهدای خون کاهش مییابد. از سوی دیگر، برخی استانها جمعیت بالایی از بیماران تالاسمی دارند و برای تأمین خون مورد نیاز آنان با مشکل روبهرو هستند؛ بنابر این بخشی از خونهای اهدایی برای کمک به این استانها ارسال میشود و ممکن است ذخایر استان بوشهر نیز با کمبود مواجه شود.
وی با اشاره به وضعیت کنونی ذخایر خون استان گفت: ذخیره خونی بوشهر در حال حاضر بیش از 10 درصد گزارش شده که با توجه به گرمای هوا و دشواریهای اهدای خون، وضعیت قابل قبولی است؛ بااینهمه حفظ این شرایط به مشارکت مستمر مردم نیاز دارد.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان بوشهر با قدردانی از مشارکت مردم در اهدای خون بیان کرد: مردم استان با وجود گرمای شدید و دشواریهای موجود همواره در این زمینه همراه بودهاند. اهدای خون، بهویژه در شرایط بحرانی، میتواند در تأمین نیاز بیماران تالاسمی و دیگر بیماران نیازمند نقش مهمی داشته باشد.
شریفی در پایان با تأکید بر ضرورت افزایش آگاهی عمومی درباره تالاسمی گفت: بیماران تالاسمی نیازمند ترحم نیستند؛ آنان خواهان توجه مردم و مسئولان به مشکلات و نیازهایشان هستند و باید امکان دسترسی پایدار به خون، دارو و خدمات درمانی برایشان فراهم شود.
عکس
